Am 29. Februar (2024) wird auch in Spanien der Internationale Tag der seltenen Krankheiten (Día de las Enfermedades Raras) begangen. Ziel dieses Tages ist es, das Bewusstsein für bestimmte, unbekannte Krankheiten zu schärfen und Menschen zu helfen, die an einer solchen Krankheit leiden.
Das 21. Jahrhundert scheint bereits das Jahrhundert der Inklusion zu werden. Alte Kategorien, die im letzten Jahrhundert trennend wirkten, werden in der gesamten westlichen Welt aufgerüttelt. Ob es um Sexualität, körperliche Unterschiede oder Herkunft geht, die Botschaft lautet, dass alle Menschen gleichberechtigt sind und nicht auf einen Aspekt ihrer Identität reduziert werden können oder sollten. Auch nicht, wenn es um seltene Krankheiten geht.
Auch in Spanien sind diese Themen von großer Bedeutung. So veröffentlichte der bekannte Schriftsteller Sergio del Molino im Jahr 2020 seinen Roman „La Piel“ im Verlag Alfaguara. La Piel“ ist eine historische Studie über die Hautkrankheit Psoriasis, eine tiefgreifende Erkrankung der Haut, an der auch Del Molino selbst leidet.
Der 29. Februar steht ganz im Zeichen seltener Krankheiten. Damit bitten die Menschen um Verständnis für alle Patienten, die an einer solchen Krankheit leiden. Damit sie aus dem Schatten treten können und sich nicht für das schämen müssen, was ihnen widerfährt. Niemand sucht sich seine Krankheit aus, oder? In Spanien gibt es bis zu 3 Millionen Patienten, Betreuer und Familienangehörige, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind.
Eine seltene Krankheit ist eine Krankheit, die weniger als 5 Personen pro 10.000 Einwohner betrifft. Man geht davon aus, dass weltweit etwa 7.000 seltene Krankheiten im Umlauf sind. Im Durchschnitt muss ein Patient mit einer seltenen Krankheit 4 Jahre auf eine Diagnose warten. Bei 20 % dauert es 10 Jahre oder länger, bis eine Diagnose gestellt wird.
Quelle: Agenturen
